科技领域的自闭症人士
那个默默挣扎的古怪孩子
我如何体验科技
接纳自闭症,而非认知自闭症。
最后说明
我在2018年初被诊断出患有阿斯伯格综合征。这并不让我感到太意外,因为我之前一直在努力寻找困扰我多年的社交焦虑和恐惧的真正根源。但即便如此,从意识到自己可能患有这种疾病到最终确诊,整个过程也只用了大约三个月的时间。
阿斯伯格综合症的特征是严重的社交缺陷、对周围世界的感知增强以及特殊的兴趣,这些兴趣可以驱使我们长时间专注于一项任务而不自知。
就像编程一样!
尤其是在过去六个月里,我发现科技行业乃至整个世界里,像我们这样的自闭症人士比比皆是。我经常在推特上发布带有#ActuallyAutistic(#我是自闭症人士)标签的内容,或者在推特聊天中公开谈论这个话题后,收到很多私信。科技行业对自闭症人士来说极具吸引力,因为我们对各种事物都充满好奇……比如数据、模式、自动化、结构等等。
那个默默挣扎的古怪孩子
我小时候就开始注意到自己“与众不同”,大概六七岁的时候吧。我经常四肢着地在操场上跑来跑去,完全没注意到其他孩子看着我时脸上那种怪异的表情。
我经常一个人吃午饭。我最早的真正朋友之一,是一个和我坐在一起的女孩,她对我在餐桌上独自做的一个项目很感兴趣。那是一个关于我们同学社交等级的地图。
她很有艺术天赋,主动提出帮我把它画出来。我欣喜若狂……她愿意帮我把它变成现实?
我们决定把它画成一栋建筑,画上室外防火楼梯,还有某层楼的天花板上有个洞之类的东西。我们一起画了好几天,讨论人们是如何变得“受欢迎”的,哪些社会行为是值得称道的,哪些不值得,以及如何在不同的层面之间游刃有余。
我朋友不多,但对仅有的几个朋友,我都非常珍惜。友谊本身对我来说是个有点难以理解的概念,我需要努力才能明白如何与他人建立亲密而有意义的关系。
随着时间的推移,模仿他人在人际关系中的行为所带来的社交结果对我来说变得越来越自然。我算是学会了如何做人。
除了阿斯伯格综合征的诊断之外,我还被诊断出患有非语言学习障碍(NVLD)。基本上,我早就知道自己数学很差,而且基本上所有非语言或听觉方面的东西我都学不好。如果我没有相应的心理模型,就完全理解不了。
起初我有点生气,觉得这么多年来他们都被忽视了——好像整个教育体系都辜负了我。我甚至在很小的时候就被约翰·霍普金斯大学的天才青少年中心选中了,那是他们专门为资优学生设立的项目。
我的语言能力简直超强——在他们那个项目里排名前1%。5岁的时候,我一边玩玩具一边就能脱口而出一连串的单词——我的注意力高度集中,所有目睹的人都惊叹不已。一首歌的歌词,我大概听四五遍就能记住大部分。我或许可以把这些脑力用在其他事情上,但至少我的歌词记忆力不错。😂
但我的数学,以及化学、物理这类非物理的抽象科学呢?天哪,简直糟糕透了。正是这种差距引起了项目的注意,他们随后将这个项目转交给了我的祖父(我的监护人)。我写了一篇名为《蓝色方块》的文章,作为我Medium系列文章“迟来的诊断”的一部分,讲述这段经历,直到现在读来仍然让我心碎。
因此,我一生都在学校里苦苦挣扎,给自己施加了巨大的压力,以达到别人对我的期望……更重要的是,达到我自己设定的不可能的标准。
我在韦尔斯利学院坚持读了四年,但这段经历十分艰辛,也让我付出了惨痛的代价。2004年,我放弃了计算机科学学位,因为我遇到了数据结构和算法这门课,后来我才知道这门课算是“淘汰课”。对我来说,这门课的内容实在太难了。
我如何体验科技
对我来说,从事科技行业是一段奇妙的经历。一方面,我觉得自己身处舒适区;另一方面,我又觉得自己永远都是个新手。
但现在我明白了自己的处境……我可以换个方式应对。我可以放下那些我不擅长的事情,以及随之而来的羞耻感。相反,我会拥抱我擅长的领域。
首先,我们先从积极的方面说起。这是一个非常积极的方面。
我拥有超能力
自闭症谱系人士非常了不起。就像我上面说的那些负面评价,现在我想重点说说他们身上真正令人惊叹的一面。
我最近看了《伞学院》,作为一个阿斯伯格症患者,我感同身受。
剧透
瓦妮娅意识到自己拥有被压制多年的超能力,这与我自身的经历完全吻合。她自然很生气。我也很生气……但我并没有因此毁灭世界。🙄
剧透
具体来说,我的超能力是:同理心、同情心、沟通能力和模式识别能力。
你说什么?那些不正是自闭症患者会遇到的困难吗?而我刚才也说了,那些对我来说也很困难。
这其中的微妙之处确实很多。这些问题我也曾有过,所以我能理解。但自闭症谱系人士也能与他人建立极其深厚的联系。这种联系贯穿了我的一生,但直到确诊后才真正得以展现。正是那种令我痛苦不堪的焦虑,让我不得不去看神经心理学家,也正是这种焦虑让我缺乏自信。
值得注意的是,由于自闭症谱系人士对同理心、同情心和沟通能力这三种情感的感受和表达都非常深刻……这真的非常耗费精力。我绝对是一门大炮,而不是机关枪。
人们普遍误解阿斯伯格症/自闭症谱系障碍患者在社交方面总是很差。事实并非如此,尤其是一些女性会运用“伪装技巧”。
事实上,我之前完全不知道在自闭症谱系障碍方面,男性和女性之间存在这么多差异。我们看到的似乎都是白人男孩被诊断出患有自闭症,对吧?我是一位有色人种女性。
女孩和女性的社会化方式不同,尤其是在少数族裔社会中。我们被期望富有爱心和理解力,成为照顾者。如果你不符合这种模式,你可能会被社会排斥。我很早就明白这一点,并且从小就努力培养这些技能。
因此,我拥有这些出色的照护技能。它们帮助我维系家庭,照顾我87岁的祖父,并与他人建立深厚的联系。
也正是这份责任感让我能够组织和参与社区活动。我深深地关心着你们每一个人,特别是正在阅读这篇文章的你们。我希望看到你们成功。我关心你们的成果。这是毋庸置疑的。
模式识别能力一直是我生活中不可或缺的一部分。事实上,我从未意识到人们能够迅速识别事物中的模式是多么罕见。我着迷于音乐,着迷于它的结构和重复,着迷于不同的和弦如何唤起我不同的情感。音乐带给我的感觉令我兴奋不已。
所以,这些显然都是对科技行业有益的东西!说真的,你们有我真是太幸运了。😘🤣
我的数学还是很糟糕。
由于大家都很注重“硬技术技能”,我一开始很容易觉得自己像个冒牌货。起初,在确诊之前,我只能责怪自己遇到的困难。我甚至连最基本的函数都无法轻松地将数学知识应用到代码中,这让我非常沮丧。
科技行业里有很多数学高手,我不得不接受自己不是其中之一这个事实。🤷🏽♀️ 我现在觉得这完全没问题——因为我就是我,而不是其他人。
我并不像我在推特上表现得那么擅长社交。
好吧,这听起来可能有点奇怪,但你知道《模拟人生》吗?当一个模拟市民与另一个模拟市民互动并且互动进展顺利时,会出现小小的加号,你们的关系等级也会提升?
我一直都是这样看待社交互动的。
我发现阿斯伯格症患者通常不会告诉别人这些。因为这会让人感到不自在,或者觉得我们的交流不够真诚。但如果你想了解阿斯伯格症患者的工作方式,你就需要知道这些。
此外,如果你注意到我在面对面交谈时有点走神,那是因为我正在脑海里快速浏览一些预先准备好的观点和回应,就像在翻阅幻灯片一样。如果哪张幻灯片合适,我就会用上。
我希望我能根据不同的情况选择合适的滑梯。我小时候玩这个游戏玩得不好,惹恼了很多人。双倍的模拟市民扣分,还有愤怒的模拟市民抱怨跺脚。
我经常记不住别人的名字或长相。请不要觉得我这样很没礼貌。我需要多见几次才能记住。如果你跟我分享一些关于你自己的趣事,或者讲个笑话什么的,我就更容易记住你。很多时候这让我很尴尬,所以请你多多包涵。❤️
我只能这样工作,伙计们。注意我带给你们的感受,以及我说的话。别太在意我背后的意图。
我很容易受到过度刺激,尤其是在社交场合。
就像我说的,社交互动对我来说总是很奇怪。如果气氛特别紧张,而我又没有预料到或者无法掌控谈话……我可能会哭。
说真的,这种事在会议上发生过。在Codeland大会上,有人夸我,还像小粉丝一样追捧我(他们自己说的!),我感觉有点受不了了。他们也没做错什么,只是信息量有点大,需要时间消化。
我不是难过或沮丧,只是感觉压力过大,过度刺激。你可能会在演讲结束后看到我独自在昏暗的会议室里哭泣。请不要担心,我只是在自我刺激,让自己暂时摆脱感官的束缚。
接纳自闭症,而非认知自闭症。
我在自闭症人士的线上社群里看到很多关于四月的讨论,四月通常被称为自闭症意识月。很多人对“意识”这个词有异议。
我们现在掌握的数据足以证明自闭症的存在。但这并非社会对我们抱有偏见的根源。问题的根源在于,社会规范无法包容或认可我们存在的不足之处。我真正想要的,只是被接纳,接纳真实的自己,包括我的社交怪癖。
现在,33岁的我终于感觉可以表达自己,也能被人接纳了。但每当想起那个迷茫、困惑、孤独的小女孩,她根本不知道自己做错了什么,我就觉得很难过。我真想给她一个拥抱,告诉她一切都会好起来的。她没有错,她只是与众不同。
独特。
特别。
强大。
美丽。
了解自己的一切,再听闻世人都在呼吁寻找治愈方法,这真的很难受。就算给我钱,我也不会改变我的人生经历。我对这个世界的感受无比鲜活。
科技让我兴奋,因为我能看到其中的各种模式和结构,而模式本身就让我兴奋。它们让我激动不已……现在我可以公开地这么做了,因为我真的不在乎别人的看法了,这感觉简直太爽了。😂
作为一名自闭症女性,我的整个人生轨迹最终都归结为无尽的挣扎和困难。我根本无法理解那些不经历极端逆境就能自然而然进入科技行业的人。
直到去年,我才知道这一切该如何称呼。现在我知道了。所以我可以告诉别人我经历了什么,因为我意识到他们自己并没有经历过这些。
我本来就能很快适应一切。到了那天,我当时就觉得“酷!”,然后就蹦蹦跳跳地去消化和理清思绪。我根本没给自己机会去为自己的遭遇感到羞耻。我的意思是,我为什么要那样对待自己呢?我很快就接受了自己身上的那部分,因为这对我来说并不意外。
如果你想庆祝自闭症接纳月,你可以做一些事情。
不:
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千万不要捐款给“自闭症之声”(Autism Speaks)。我再三强调这一点。这个组织整体上由非自闭症人士运营,他们更倾向于寻找自闭症的“治愈”方法,而不是鼓励社会支持我们发挥自身特长。原因有很多,我建议你了解一下。
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用蓝色(“点亮它”),或者那些该死的拼图碎片。除了最初是由“自闭症之声”发起的之外,还有其他一些原因,我已经附上了链接。如果你想了解原因,我建议你阅读一下。
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要求自闭症人士费尽心思向你解释自己,这简直太麻烦了。我们真的在努力写作,就像我通过简单的谷歌搜索找到相关文章链接一样。
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假设自闭症患者都是白人男孩。事实并非如此,我就是最好的证明。
做:
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通过阅读由自闭症人士撰写的资料来提升自我认知。
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请向帮助自闭症人士茁壮成长的组织捐款,例如:
**阿斯伯格/自闭症网络 (AANE)
** **自闭症研究组织
** **美国自闭症协会** -
关注你自闭症朋友的闪光点,并确保他们拥有所需的一切。
最后说明
我想说,就我个人而言,我表现出的每一种自闭症症状都可以应用于许多不同的疾病和综合征,例如注意力缺陷障碍/多动症和普遍的高敏感性。
我现在跟别人说,我以前也这么想。你读到那些症状列表,会觉得“哦,我就是这样!”但实际上,重要的是整体情况。当你读到或听到这些症状时,你就会明白。这些特定的症状组合完美地解释了你一生中所有令人心碎的经历。这些经历会给任何自闭症谱系障碍患者造成深深的创伤。确诊是一种解脱。
如果有人对我的经历有任何疑问,我非常乐意解答。真的,直接在评论区留言就好。可能其他人也有同样的问题,或者存在一些需要澄清的误解。至少,我可以为你推荐一些相关的资源。😊