发布于 2026-01-06 0 阅读
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尽管如此,Hiro Thrived DEV 还是参加了 Mux 主办的全球展示与讲述挑战赛:推介你的项目!

然而,Hiro 却茁壮成长。

由 Mux 赞助的 DEV 全球展示挑战赛:展示你的项目!

动静脉畸形

在我21岁生日后的一个月,我被诊断出患有一种罕见的血管疾病,叫做“动静脉畸形”。动静脉畸形(简称AVM)是一种血管疾病,可以发生在身体任何有血管的部位。它会使血管看起来像鸟巢一样,过度生长的血管会形成血管“肿瘤”。

梅奥诊所

梅奥诊所

因此,身体该区域的血流量可能过多或过少。在最糟糕的情况下,血管壁比正常情况薄,可能会破裂。这种情况发生在脑部时,被称为蛛网膜下腔出血(SAH) ……也常被称为中风。我的动静脉畸形就位于左侧额叶

可想而知,这有多么令人震惊。刚成年就被告知,你的大脑里藏着一颗随时可能爆炸的定时炸弹,这简直是晴天霹雳。目前尚无已知病因,也无法预防。许多人甚至不知道自己患有这种疾病,依然能够安享晚年,平静地离世。

就我而言,我在21岁生日前经历了一次相对剧烈的癫痫大发作,经过数月的检查,最终确诊。半年后,我接受了开颅手术,切除了脑内的三个动静脉畸形(显然,直到开颅手术后他们才发现我有3个)。

Hiro 因脑部手术留下了疤痕

脑损伤

大学最后一年,说实话,真是跌宕起伏、精彩纷呈。结果,我患上了后天性脑损伤,引发了一系列问题,比如执行功能障碍焦虑症恐慌症睡眠障碍非癫痫性发作障碍(由我的焦虑症诱发)。手术​​后的头一两年,我可能还被诊断出其他疾病,但我记不清了。

突然间,我从一个能一夜之间写出10页论文并拿到A的学生,变成了一个患有严重执行功能障碍的人,甚至连5分钟的YouTube视频都无法集中注意力观看。阅读期刊文章几乎成了不可能完成的任务,组织思路和想法来完成作业也难上加难。我作为一个从小就热爱学习、被视为“天才”的学生,曾经习以为常的一切,突然间都消失了。我只能茫然地摸索着,试图弄清楚这个“全新的我”究竟是谁,以及如何才能更好地应对这种情况。

我的短期记忆力彻底丧失了。我的焦虑感爆棚。我完全无法分清轻重缓急。成长过程中本该掌握的一切技能,全都忘得一干二净。

然而,我做到了。我设法平衡了学业和生活,使自己能够相对正常地运转。我从大学毕业,并获得了硕士学位。我的本科和硕士学位都是特殊教育专业。我把所学知识运用到了实践中:我本身就是一个需要支持和帮助才能完成学业的特殊教育学生。而我的学生不仅从大学毕业,还获得了硕士学位!

“你永远不可能工作,也不可能独立!”

在我高中最后一年,周围弥漫着一种越来越大的议论声。周围的大人们告诉我,因为我的残疾,我永远无法独立生活。我永远无法全职工作。我永远无法搬出父母家,他们必须照顾我一辈子。最终,这种声音变得难以忍受。毕业的那一刻,我收拾好一个帆布包、一个背包、一个行李箱,还有我的枕头,坐上了一辆15美元的单程巴士,前往纽约市。

我知道周围大人说的都是真的。我几乎不会开车。我在一家针灸诊所做兼职,环境舒适,而且是那种医生诊所。我和父母住在一起,因为我连照顾自己都困难,更别提挣钱养活自己了。我知道他们说的都是真的……回到家乡。所以我离开了。我离开了从小长大的郊区那安全、舒适、与世隔绝的泡泡,前往了世界之都。

纽约市的生活

我当然没有工作。我跟房东谈好了半年的转租合同,并决定如果半年内找不到工作就回家。但至少我尝试过了,即使失败了也好。我想,尝试过失败总比从未尝试过,然后一辈子都在想如果当初尝试一下会怎样要好得多。

我每周做两天保姆来支付房租和日常开销,同时申请所有能找到的、与我的兴趣沾边的工作。我当时想找残疾人权益倡导方面的工作。纽约可是非营利组织的圣地!但我很快就发现:1)他们根本不招人;2)就算招,薪水也不高;3)你最好有人

开启科技行业职业生涯

半年时间,投递了数百份简历之后,我偶然找到了一份工作,这份工作彻底改变了我的人生。我的第一份全职工作(现在看来甚至低于最低工资)是初级IT技术支持工程师。我做梦也没想到自己会从事技术类工作。天​​哪,我以前可是个特殊教育老师!可现在,我竟然答应了一份我完全不具备相关资质的工作,心里想着如果干不好,三个月试用期结束后就辞职回家。

之后,10个月后我找到了一份IT支持分析师的工作,14个月后又跳槽到一家科技创业公司担任技术服务工程师。我的第二份IT支持分析师工作环境极其糟糕,所以我非常庆幸能找到技术服务工程师这份工作。团队氛围很好,发展机会也很多,而且我开始接触后来我才明白的“云计算”。在此之前,我接触的大部分都是与传统Windows服务器相关的底层架构。在这家科技创业公司,我们几乎100%致力于云计算,甚至连传统设备也迁移到了云端。最重要的是,我终于加入了一个优秀的团队。

类风湿关节炎

一切并非一帆风顺。IT部门人手严重不足,导致我很快患上了后来被诊断为压力性类风湿性关节炎的疾病。我花了半年时间才找到一位认真对待我的医生,他把我转诊给了风湿病专家,而不是心理医生。

Hiro的手指,因类风湿性关节炎而关节肿胀

我的关节,从脚、肘、肩、手指到下巴,都受到了影响,发炎并僵硬不堪。我几乎无法下床,甚至连打开卧室门都困难,一想到疼痛就忍不住哭出来。梳头、换工作服都让我咬紧牙关忍痛。

然而,我还是坚持工作。作为一个曾被告知不能工作的人,我深知拥有一份工作、能够工作是多么幸运。再说,如果我停止工作,我的医疗保险就会失效。而现在绝不是失去医疗保险的时候。

经过半年的求医问药,我终于确诊并制定了治疗方案。我服用化疗药已经快三年了,效果很好,大部分症状都得到了控制,让我可以正常活动和工作。看病、买药、验血,这些开销让我不堪重负,但至少我还能正常生活。

又一次毒性转变

在科技创业公司工作两年后,我部门最初的同事几乎都离开了。曾经互助友爱的氛围荡然无存,取而代之的是一群更关注数字和金钱而非员工的人。

我失去了部门里的盟友,在经历了一年的压力和焦虑之后,我患上了失眠症,关节炎也反复发作,最终我“明白了”,递交了辞呈。

重新开始,成为一名自由职业者

我没有选择再找一份全职工作,而是决定彻底改变自己的人生,成为一名自由职业者/个体户。这个决定并不容易。“现状”是拥有一份福利齐全的全职工作,直到退休,然后退休。但作为一个身患多种残疾和严重疾病的人,我觉得自己或许没有“工作到死”的奢侈。我必须立即做出改变,而且必须产生切实的影响。

Hiro 在 LinkedIn Learning 总部录制

在辞职前的半年里,我一直非常忙碌。我除了全职工作之外,还在LinkedIn Learning上制作课程。此外,我还做保姆、遛狗、写作……总之,我什么都做,就是想赚点零花钱,攒点钱,去追求一种“另类”的生活方式。这种生活方式让我不再受限于“一辈子全职工作,75岁退休”的条条框框。

经过几年有意识、有计划的储蓄和投资,我攒下了一笔小小的积蓄,以防“自雇”生意真的失败。必要时,这笔钱也能帮我渡过难关,直到找到全职工作。我还精简了自己的生活方式,如果不需要刻意存钱,我完全可以靠兼职维持生活。

2019 年夏天,我告别了我的第三份也是最后一份公司工作,开始了作为技术作家技术讲师和教育顾问的新职业生涯。

我以“兼职工作”为生,并格外注重健康,至今已有半年多时间。辞去公司的工作仅仅一个月后,我90%的慢性疼痛就神奇地消失了。我的失眠症也几乎立刻痊愈了。

几个月后,我开始积极锻炼,感觉好多了。我也很幸运地拥有很棒的客户和工作伙伴,他们在我转型期间一直积极支持我。此外,我还是一名自豪的技术讲师,在 LinkedIn Learning 上开设了四门在线课程:面向非工程师的 AWS 入门 1~4

AWS 新手

我还创办了Cloud Newbies,这是一个供“云计算新手”和“云计算专业人士”交流、提问、共同备考认证以及拓展人脉的平台。这正是最初开始研究云计算时所寻找的地方。

AWS Newbies,我的“第一个孩子”,依然发展良好,多亏了它的存在和品牌,我才能获得许多技术写作工作。

然而,Hiro 却茁壮成长。

脑部手术后,当我康复并开始适应脑损伤带来的种种问题时,“活下去”对我来说已经远远不够了。我想要活得精彩。我必须找到方法。

没有任何指导。没有人能告诉我:“哦,我经历过你经历的一切。你应该这样做!”

我的许多成就都得益于“在正确的时间出现在正确的地点”。但比在正确的时间出现在正确的地点更重要的是,要有勇气说“为什么不呢!”并抓住机会。我相信,我今天能够从事自己喜欢的合同工和咨询工作,同时还能保证每天早上步行5英里,并且每周一和周五休息,这其中既有很多运气成分,也有很多优秀的人,更重要的是,我勇于掌控局面,说“好”。

虽然我现在的生活与我大学入学时梦想成为一名特殊教育教师时设想的生活截然不同,但我依然热爱现在的生活。尽管科技文化和我的身体状况都曾让我反复感到痛苦和挣扎,但我仍然非常感激所有这些经历和背景,它们共同塑造了现在的我。

我是 Hiro,我是一名在科技行业工作的残疾少数族裔女性尽管如此,我仍然过得很好

文章来源:https://dev.to/hiro/nevertheless-hiro-thrived-4l79